Diagnóstico · Causas · Tipos · Pronóstico · Síntomas · Tratamiento · Embarazo · Consejos · Vivir con Esclerosis Múltiple
¿Qué es la
?
La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central. Es una enfermedad autoinmune inflamatoria desmielinizante de causa desconocida y curso crónico. Altera la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y esto produce los diversos síntomas. Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria, sucediendo durante un tiempo para luego recuperarse, o permanente.
La edad más frecuente de diagnóstico es entre los 20 y los 40 años, aunque el inicio puede ser anterior.
Afecta en mayor medida a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres.
Su causa es desconocida, pero se acepta la existencia de una predisposición genética, que puede ser común a varios miembros de una familia, y unos factores desencadenantes ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad en aquellos miembros expuestos.
Actualmente no existe un tratamiento curativo para la Esclerosis múltiple, aunque sí fármacos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo el número de brotes y disminuyendo la progresión de la discapacidad. También se cuenta con una gran variedad de tratamientos para paliar muchos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple que afectan a la calidad de vida de los que la padecen.
Diagnóstico
No existe ninguna prueba médica que pueda confirmar, con una seguridad al cien por cien, el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Para saber con certeza si alguien la padece, el neurólogo dará una serie de pasos:
- Una historia clínica de síntomas neurológicos (falta de fuerza, pérdida de visión, alteración del equilibrio...).
- Análisis de sangre y del líquido cefalorraquídeo, para excluir otras enfermedades que pueden producir lesiones en el sistema nervioso central. En el líquido cefalorraquídeo pueden encontrarse además datos de inflamación y activación del sistema inmune, que apoyan el diagnóstico. Este líquido envuelve a las estructuras del sistema nervioso central dentro de las meninges y para acceder a él, es necesario realizar una punción lumbar.
- Una prueba de imagen, en concreto, una resonancia mágnética, para observar si hay lesiones (placas) en el cerebro o la médula espinal, con o sin datos de inflamación. La resonancia magnética es una prueba que utiliza campos magnéticos y no radia al paciente, por lo que no supone riesgo alguno para éste.
- Finalmente, unos potenciales evocados, que nos permitirán evaluar el estado de distintas vías nerviosas como la visual ,la sensitiva y la auditiva.
Causas
La causa exacta de la Esclerosis Múltiple se desconoce. La Esclerosis Múltiple se produce a consecuencia de la destrucción de la mielina, una funda protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Este daño a la mielina interrumpe la transmisión entre las neuronas interfiriendo la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
El daño a la mielina puede deberse a una respuesta anormal del sistema inmune que normalmente defiende el cuerpo contra la invasión de organismos tales como bacterias y virus. Muchas de las características de la Esclerosis Múltiple sugieren una enfermedad autoinmune. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia sus propias células y tejidos, que en este caso, es la mielina.
Aunque no se conoce todo sobre el origen de la Esclerosis Múltiple, la teoría más aceptada es que existen dos posibles causas que sumadas pueden desencadenar la enfermedad: susceptibilidad genética y factores ambientales.
Tipos de Esclerosis Múltiple
En esta forma de Esclerosis se producen períodos de recaída seguidos de etapas de estabilización de duración variable. Estas recaídas consisten generalmente en la aparición de síntomas neurológicos debidos a una nueva lesión en el sistema nervioso central. Tras el brote puede haber una remisión parcial de los síntomas e incluso una recuperación total. Es el tipo más frecuente afectando inicialmente alrededor del 85% de las personas.
En algunas personas que tienen inicialmente Esclerosis Múltiples con recaídas y remisiones, se desarrolla posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas y sin períodos definidos de remisión. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente de la Esclerosis Múltiple, desarrollan la forma secundaria progresiva.
Esta forma de Esclerosis Múltiple se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, con un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas y de la discapacidad. Aproximadamente el 10% de las personas enfermas son diagnosticados con esta forma progresiva primaria.
Es la forma menos común, dándose en un 5% de los casos. Se caracteriza por una progresión constante y sin remisiones desde el comienzo con una clara superposición de brotes con o sin recuperación completa.
En esta forma de Esclerosis se producen períodos de recaída seguidos de etapas de estabilización de duración variable. Estas recaídas consisten generalmente en la aparición de síntomas neurológicos debidos a una nueva lesión en el sistema nervioso central. Tras el brote puede haber una remisión parcial de los síntomas e incluso una recuperación total. Es el tipo más frecuente afectando inicialmente alrededor del 85% de las personas.
En algunas personas que tienen inicialmente Esclerosis Múltiples con recaídas y remisiones, se desarrolla posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas y sin períodos definidos de remisión. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente de la Esclerosis Múltiple, desarrollan la forma secundaria progresiva.
Esta forma de Esclerosis Múltiple se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, con un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas y de la discapacidad. Aproximadamente el 10% de las personas enfermas son diagnosticados con esta forma progresiva primaria.
Es la forma menos común, dándose en un 5% de los casos. Se caracteriza por una progresión constante y sin remisiones desde el comienzo con una clara superposición de brotes con o sin recuperación completa.
Pronóstico
Es imposible predecir el curso de la Esclerosis Múltiple con precisión para cualquier individuo, pues la Esclerosis Múltiple es una enfermedad con una gran variabilidad. La búsqueda y definición de factores pronósticos de la Esclerosis Múltiple ha suscitado, desde hace ya tiempo, mucho interés entre los investigadores. El objetivo primordial es conocer qué factores pueden prever la evolución clínica de los pacientes a fin de mejorar la información pronóstica y poder establecer lo antes posible terapias modificadoras de la evolución de la enfermedad.
Como principales factores pronósticos clínicos están el curso de la enfermedad en los primeros cinco años y el tipo de Esclerosis Múltiple, es decir, si es remitente-recurrente o progresiva. La edad de inicio y el género también pueden ser indicadores del curso de la enfermedad a largo plazo. Algunos estudios han indicado que un inicio a una edad temprana y un curso en brotes implican un pronóstico más favorable. Otras investigaciones indican que un inicio tardío (más de 55 años de edad), particularmente en los hombres, puede indicar un curso progresivo de la enfermedad. Otros factores pronósticos son algunas características del primer brote de Esclerosis Múltiple: número de sistemas funcionales afectados, clínica monosintomática o polisintomática, grado de discapacidad en la escala de Kurtzke tras el primer brote, duración del déficit y secuelas tras el primer brote.
También existen otros factores pronósticos: los bioquímicos y de neuroimagen, que pueden aportar datos sobre el pronóstico y evolución de la enfermedad.
En cualquier caso, son fundamentales las revisiones y visitas periódicas al neurólogo quien realizará un seguimiento de la evolución y podrá aconsejar sobre los tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo.
Síntomas de la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad muy variable y los síntomas dependen de las áreas del sistema nervioso central que se hayan visto afectadas y la magnitud del brote. Los episodios pueden durar días, semanas o meses e ir seguidos de períodos de reducción o ausencia de los síntomas (remisiones). También pueden presentarse de forma progresiva. La fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés pueden desencadenar o empeorar los brotes.
No hay una Esclerosis Múltiple típica. La mayoría de las personas enfermas experimentará un conjunto diferente de síntomas, y aunque hay síntomas comunes a muchas personas, éstos pueden variar en severidad y duración, incluso en la misma persona.
Los síntomas más comunes son:
- Síntomas musculares, de equilibrio y coordinación:
- Fatiga.
- Pérdida del equilibrio.
- Entumecimiento o sensación anormal en cualquier área.
- Problemas para mover los brazos y las piernas.
- Problemas para caminar.
- Problemas con la coordinación.
- Temblor en uno o ambos brazos o piernas.
- Debilidad en uno o ambos brazos o piernas.
- Síntomas vesicales e intestinales:
- Estreñimiento.
- Micciones frecuentes y/o urgentes.
- Incontinencia urinaria.
- Síntomas oculares:
- Visión doble.
- Visión borrosa.
- Neuritis óptica.
- Movimientos oculares rápidos e incontrolables.
- Pérdida de visión (infrecuente).
- Entumecimiento, hormigueo o dolor:
- Dolor muscular y dolor facial.
- Espasmos musculares dolorosos.
- Sensación de hormigueo o ardor en brazos y piernas.
- Otros síntomas cerebrales y neurológicos:
- Disminución del período de atención.
- Dificultad para razonar y resolver problemas.
- Depresión o sentimientos de tristeza.
- Vértigos y mareos.
- Hipoacusia.
- Síntomas sexuales:
- Problemas de erección.
- Problemas con la lubricación vaginal.
- Síntomas del habla y de la deglución:
- Lenguaje mal articulado o difícil de entender.
- Habla lenta.
- Problemas para masticar y deglutir.
La fatiga es el síntoma más común y molesto a medida que la Esclerosis Múltiple progresa. Mientras que algunos de estos síntomas son evidentes, otros tales como la fatiga, los problemas sensitivos, y los de memoria y concentración son a menudo síntomas ocultos. Estos pueden ser difíciles de describir a los demás y a veces los familiares y cuidadores no entienden los efectos que éstos tienen sobre la persona enferma, su empleo, actividades sociales y calidad de vida.
Muchos de estos síntomas tienen una fácil solución si se reconocen adecuadamente y se ponen las medidas diagnósticas y terapéuticas oportunas. En mucha ocasiones su control requerirá de una combinación de tratamientos farmacológicos y terapias físicas, tales como fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional.
Tratamiento
Los tratamientos modificadores de la enfermedad tienen como objetivo prevenir o reducir el número de brotes en la enfermedad recurrente-remitente así como la acumulación de la discapacidad en la persona enferma.
Los fármacos modificadores de la enfermedad de primera línea incluyen interferón beta 1b, interferón beta 1a y acetato de glatiramero, todos ellos administrados mediante inyecciones diarias, a días alternos o semanales, dependiendo de la dosis. Estos tratamientos han demostrado su eficacia para reducir las tasas de recaída y en la mayoría de las personas con Esclerosis, reducir la progresión de la discapacidad a corto plazo. Los efectos secundarios más comunes pueden incluir síntomas pseudogripales, cambios de humor y reacciones en el lugar de la inyección.
Si una persona con Esclerosis Múltiple no parece estar respondiendo a los tratamientos de primera línea descritos anteriormente, se puede prescribir natalizumab (mediante infusión intravenosa cada cuatro semanas) o fingolimod (una terapia oral). Ambos tienen efectos secundarios que deben ser monitorizados.
En breve se aprobarán dos nuevos tratamientos, teriflunomida y alemtuzumab, para mejorar la evolución de la enfermedad y disminuir el número de brotes, así como otro tratamiento oral (dimetilfumarato) para Esclerosis Múltiple recurrente-remitente.
Las personas con Esclerosis Múltiple experimentan una amplia gama de síntomas ocasionados por el daño a su sistema nervioso central. Síntomas como la espasticidad, los trastornos urinarios, el dolor y el cansancio afectan gravemente a la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, por ello es importante tratarlos. El tratamiento compuesto por THC (tetrahidrocarbocannabinol) y CBD (cannabidiol) permite a los pacientes mejorar la espasticidad y todos los síntomas asociados a ella como el dolor, los espasmos y las alteraciones urinarias.
En España ha sido aprobado el primer tratamiento para mejorar la marcha de las personas con Esclerosis Múltiple, que es el síntoma que más preocupa según todas las encuestas. Este tratamiento, derivado de la aminopiridina, mejora la movilidad en el 50% de los pacientes.
Cuando una persona con Esclerosis Múltiple tiene un brote con afectación severa: debilidad en uno o varios miembros, desequilibrio, pérdida de visión, visión doble u otros síntomas incapacitantes, el neurólogo suele proponer al paciente tratamiento con corticoides a dosis elevadas por vía intravenosa durante unos 3-5 días. Este tratamiento no mejora a largo plazo la recuperación del brote, pero al menos hace que la recuperación sea más rápida. Cuando los brotes son leves, muchos médicos prefieren no tratarlos, aunque algunos utilizan corticoides a dosis más bajas por vía oral. Durante los brotes es recomendable que el paciente guarde reposo, si bien en la fase de recuperación será precisa la ayuda de la rehabilitación en muchos casos.
Estos incluyen un grupo de tratamientos farmacológicos llamados inmunosupresores, que funcionan mediante la inhibición de la división celular. Se dirigen al sistema inmunológico y no discriminan entre las diferentes células del cuerpo, así que pueden ser efectivos para Esclerosis Múltiple pero también tienen una amplia gama de efectos secundarios adversos. Pueden ser útiles en algunas personas enfermas, por ejemplo en la Esclerosis Múltiple que avanza rápidamente o en la recurrente-remitente con una alta tasa de recaída. El neurólogo y la persona con Esclerosis necesitarán trabajar juntos para equilibrar los efectos beneficiosos de estos fármacos con sus potenciales efectos secundarios adversos.
Los inmunosupresores más comúnmente utilizados en Esclerosis Múltiple son azatioprina, ciclofosfamida, metotrexato y mitoxantrona.
La mayoría de las personas con Esclerosis Múltiple se benefician de la realización periódica o continua de rehabilitación integral, tanto desde un punto de vista estrictamente físico (por ejemplo, como tratamiento de apoyo en la espasticidad), como por lo que supone de mejoría del «tono vital» en general; además de la sensación de estar haciendo algo por uno mismo y de estar colaborando activamente en el tratamiento.
El sistema público de salud no dispone de suficientes medios para satisfacer esta demanda y uno de los principales esfuerzos que realizan ADEM-CG y sus asociaciones miembros es intentar suplir esta carencia, mediante la creación de centros de rehabilitación integral en los que se atiende a las personas con Esclerosis Múltiple y a sus familiares desde un equipo multidisciplinar comprendido por médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, logopedas, y personal de enfermería.
Los investigadores están trabajando para encontrar nuevos y mejores tratamientos para las personas con Esclerosis Múltiple. Actualmente hay tres medicamentos orales para la Esclerosis recurrente-remitente, fingolimod, cladribina y teriflunomida, con varias terapias orales más sometidos a ensayos clínicos.
Las terapias con células madre son otra área de la investigación en tratamientos para la Esclerosis Múltiple. Actualmente hay varios ensayos investigando el potencial de varios tipos de células madre para diversas formas de Esclerosis Múltiple. Incluyen las células madre mesenquimales, las células madre hematopoyéticas y las células madre neurales. Las células madre mesenquimales actualmente están siendo probadas. Se cree que pueden tener un efecto positivo a través de la «inmunomodulación» y también podrían promover los mecanismos de reparación del sistema nervioso para reparar la mielina dañada.
Las células madre neurales son responsables para la reparación de la mielina en el cerebro y se espera que pronto sea probado su tratamiento para la Esclerosis Múltiples. Las células madre hematopoyéticas ya utilizadas para tratar la leucemia, linfoma y varios trastornos sanguíneos hereditarios, están siendo probadas en formas muy activas de Esclerosis Múltiple, donde se cree que pueden ayudar a prevenir el daño a la mielina mediante la alteración del funcionamiento del sistema inmune.
Los tratamientos modificadores de la enfermedad tienen como objetivo prevenir o reducir el número de brotes en la enfermedad recurrente-remitente así como la acumulación de la discapacidad en la persona enferma.
Los fármacos modificadores de la enfermedad de primera línea incluyen interferón beta 1b, interferón beta 1a y acetato de glatiramero, todos ellos administrados mediante inyecciones diarias, a días alternos o semanales, dependiendo de la dosis. Estos tratamientos han demostrado su eficacia para reducir las tasas de recaída y en la mayoría de las personas con Esclerosis, reducir la progresión de la discapacidad a corto plazo. Los efectos secundarios más comunes pueden incluir síntomas pseudogripales, cambios de humor y reacciones en el lugar de la inyección.
Si una persona con Esclerosis Múltiple no parece estar respondiendo a los tratamientos de primera línea descritos anteriormente, se puede prescribir natalizumab (mediante infusión intravenosa cada cuatro semanas) o fingolimod (una terapia oral). Ambos tienen efectos secundarios que deben ser monitorizados.
En breve se aprobarán dos nuevos tratamientos, teriflunomida y alemtuzumab, para mejorar la evolución de la enfermedad y disminuir el número de brotes, así como otro tratamiento oral (dimetilfumarato) para Esclerosis Múltiple recurrente-remitente.
Las personas con Esclerosis Múltiple experimentan una amplia gama de síntomas ocasionados por el daño a su sistema nervioso central. Síntomas como la espasticidad, los trastornos urinarios, el dolor y el cansancio afectan gravemente a la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, por ello es importante tratarlos. El tratamiento compuesto por THC (tetrahidrocarbocannabinol) y CBD (cannabidiol) permite a los pacientes mejorar la espasticidad y todos los síntomas asociados a ella como el dolor, los espasmos y las alteraciones urinarias.
En España ha sido aprobado el primer tratamiento para mejorar la marcha de las personas con Esclerosis Múltiple, que es el síntoma que más preocupa según todas las encuestas. Este tratamiento, derivado de la aminopiridina, mejora la movilidad en el 50% de los pacientes.
Cuando una persona con Esclerosis Múltiple tiene un brote con afectación severa: debilidad en uno o varios miembros, desequilibrio, pérdida de visión, visión doble u otros síntomas incapacitantes, el neurólogo suele proponer al paciente tratamiento con corticoides a dosis elevadas por vía intravenosa durante unos 3-5 días. Este tratamiento no mejora a largo plazo la recuperación del brote, pero al menos hace que la recuperación sea más rápida. Cuando los brotes son leves, muchos médicos prefieren no tratarlos, aunque algunos utilizan corticoides a dosis más bajas por vía oral. Durante los brotes es recomendable que el paciente guarde reposo, si bien en la fase de recuperación será precisa la ayuda de la rehabilitación en muchos casos.
Estos incluyen un grupo de tratamientos farmacológicos llamados inmunosupresores, que funcionan mediante la inhibición de la división celular. Se dirigen al sistema inmunológico y no discriminan entre las diferentes células del cuerpo, así que pueden ser efectivos para Esclerosis Múltiple pero también tienen una amplia gama de efectos secundarios adversos. Pueden ser útiles en algunas personas enfermas, por ejemplo en la Esclerosis Múltiple que avanza rápidamente o en la recurrente-remitente con una alta tasa de recaída. El neurólogo y la persona con Esclerosis necesitarán trabajar juntos para equilibrar los efectos beneficiosos de estos fármacos con sus potenciales efectos secundarios adversos.
Los inmunosupresores más comúnmente utilizados en Esclerosis Múltiple son azatioprina, ciclofosfamida, metotrexato y mitoxantrona.
La mayoría de las personas con Esclerosis Múltiple se benefician de la realización periódica o continua de rehabilitación integral, tanto desde un punto de vista estrictamente físico (por ejemplo, como tratamiento de apoyo en la espasticidad), como por lo que supone de mejoría del «tono vital» en general; además de la sensación de estar haciendo algo por uno mismo y de estar colaborando activamente en el tratamiento.
El sistema público de salud no dispone de suficientes medios para satisfacer esta demanda y uno de los principales esfuerzos que realizan ADEM-CG y sus asociaciones miembros es intentar suplir esta carencia, mediante la creación de centros de rehabilitación integral en los que se atiende a las personas con Esclerosis Múltiple y a sus familiares desde un equipo multidisciplinar comprendido por médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, logopedas, y personal de enfermería.
Los investigadores están trabajando para encontrar nuevos y mejores tratamientos para las personas con Esclerosis Múltiple. Actualmente hay tres medicamentos orales para la Esclerosis recurrente-remitente, fingolimod, cladribina y teriflunomida, con varias terapias orales más sometidos a ensayos clínicos.
Las terapias con células madre son otra área de la investigación en tratamientos para la Esclerosis Múltiple. Actualmente hay varios ensayos investigando el potencial de varios tipos de células madre para diversas formas de Esclerosis Múltiple. Incluyen las células madre mesenquimales, las células madre hematopoyéticas y las células madre neurales. Las células madre mesenquimales actualmente están siendo probadas. Se cree que pueden tener un efecto positivo a través de la «inmunomodulación» y también podrían promover los mecanismos de reparación del sistema nervioso para reparar la mielina dañada.
Las células madre neurales son responsables para la reparación de la mielina en el cerebro y se espera que pronto sea probado su tratamiento para la Esclerosis Múltiples. Las células madre hematopoyéticas ya utilizadas para tratar la leucemia, linfoma y varios trastornos sanguíneos hereditarios, están siendo probadas en formas muy activas de Esclerosis Múltiple, donde se cree que pueden ayudar a prevenir el daño a la mielina mediante la alteración del funcionamiento del sistema inmune.
Embarazo y Esclerosis Múltiple
Dado que la Esclerosis Múltiple tiene mayor incidencia en mujeres en edad fértil, no es extraño que muchas de las pacientes con Esclerosis planteen a sus médicos algunas de estas preguntas:
Sí. La capacidad de reproducción no se ve afectada por la enfermedad.
Las pacientes que están en tratamiento con inmunomoduladores o inmunosupresores no pueden quedarse embarazadas por los posibles riesgos para el feto. Durante el tratamiento deben tomarse medidas anticonceptivas eficaces, para lo que se deberá consultar con el ginecólogo. Si ocurriera un embarazo, la paciente debe ponerse en contacto lo antes posible con el neurólogo que la trata e interrumpir el tratamiento.A veces ocurre que la paciente desea quedarse embarazada antes de empezar el tratamiento. Si la situación clínica de la mujer lo permite y el embarazo se consigue en poco tiempo, es posible demorar el comienzo del tratamiento hasta el final de la gestación.
La enfermedad no sólo no empeora durante el embarazo, sino que la mayoría de las pacientes suelen encontrarse mejor y la frecuencia de los brotes disminuye. Tras el parto, aumenta ligeramente la probabilidad de tener un brote, pero hay que recordar que esto no es más que un dato estadístico y que varios estudios han demostrado que el hecho de tener hijos no altera en ningún sentido (para bien ni para mal) la evolución a largo plazo de la enfermedad.A veces ocurre que la paciente desea quedarse embarazada antes de empezar el tratamiento. Si la situación clínica de la mujer lo permite y el embarazo se consigue en poco tiempo, es posible demorar el comienzo del tratamiento hasta el final de la gestación.
El parto se desarrollará igual que si fuera una mujer sin Esclerosis Múltiple. Podrá ser por vía vaginal y podrá utilizarse anestesia epidural.A veces ocurre que la paciente desea quedarse embarazada antes de empezar el tratamiento. Si la situación clínica de la mujer lo permite y el embarazo se consigue en poco tiempo, es posible demorar el comienzo del tratamiento hasta el final de la gestación.
Si, siempre y cuando no haya un tratamiento que lo impida.
El ginecólogo elegirá el mismo que elegiría en el caso de que no tuviera una Esclerosis Múltiple.
Consejos prácticos para el paciente
La persona con Esclerosis Múltiple sufre, por acción de la propia enfermedad, un cambio en su forma de relacionarse con el medio, y experimenta sensaciones que antes eran totalmente desconocidas y que muchas veces no sabe si atribuir a la enfermedad o no. Por otro lado, de repente surgen muchas dudas sobre cuestiones que antes nunca le habían preocupado: ¿puedo operarme?, ¿puedo hacer deporte?, ¿puedo comer lo que quiera?, etc.
El calor no empeora la Esclerosis Múltiple a largo plazo, pero a corto plazo la elevación de la temperatura corporal por aumento de la temperatura ambiental, por fiebre o por haber realizado ejercicio físico, aumenta la fatiga y otros síntomas de la enfermedad en muchas personas.
En verano procurar estar a la sombra. No pasar las horas de máximo calor en el exterior, sino en casa con aire acondicionado frío, o en centros comerciales, teatros, cines u otros lugares públicos con aire acondicionado.
Bañarse en agua fría, refrescarse con paños húmedos el cuello y las axilas, beber bebidas frías y chupar trocitos de hielo o helados.
Tratar la fiebre en cuanto aparezca.
La debilidad y la fatiga acompañan con frecuencia a la Esclerosis Múltiple. Llamamos fatiga a una sensación anormal de cansancio, desproporcionada al esfuerzo realizado. El aumento de la temperatura corporal, el estrés, el exceso de trabajo y las infecciones pueden agravar temporalmente la fatiga y deben ser evitados en la medida de lo posible. Siempre que aparezca fatiga hay que descansar porque seguir forzándose no conduce a nada positivo y un descanso incluso breve, alivia mucho. Hay que evitar las jornadas largas, procurar dormir con un horario regular, organizar las ocupaciones de modo que las horas de actividad coincidan con la máxima sensación de energía, hacer descansos periódicos, hacer una siesta si fuera necesario y aceptar los límites aunque éstos puedan variar de un día para otro.
El ambiente frío y el agua fría pueden producir o empeorar los espasmos musculares.
Muchas personas con Esclerosis Múltiple tienen los pies fríos a pesar del calor ambiental. Se debe a la falta de tono muscular en las piernas y a la afectación de las terminales nerviosas de los vasos de las piernas. Se alivia con calcetines de lana o doble calcetín. Cada vez se fabrican mejores fibras que permiten la evaporación del sudor sin que por ello se pierda calor.
No hay evidencia científica que permita decir que el estrés empeora la enfermedad. El estrés forma parte de nuestra vida y no hay que estresarse intentando evitar lo inevitable. No obstante, es bueno evaluar de vez en cuando si realmente nos estamos preocupando por las cosas que realmente importan.
El riesgo quirúrgico es el mismo que el de una persona que no tenga Esclerosis Múltiple. Si tiene que ser intervenido habrá que hacerlo sin miedo a que empeore la Esclerosis Múltiple y con el mismo tipo de anestesia que se utilizaría en el caso de no tener la enfermedad. En el caso de tener problemas respiratorios como consecuencia de la enfermedad, el anestesista tomará las mismas precauciones que en un paciente que tiene problemas respiratorios por otra causa.
No hay una dieta especialmente recomendada para los pacientes con Esclerosis Múltiple. Hay que procurar llevar una dieta nutritiva y equilibrada en la que predomine la ingesta de grasas de origen vegetal o de pescado sobre la ingesta de grasas de origen animal. Hay que evitar el exceso de peso con dieta y actividad física regular y reforzar la ingesta de calcio durante los tratamientos con corticoides y en la menopausia.
El ejercicio moderado de tipo aeróbico (caminar o nadar, por ejemplo) tiene un efecto beneficioso sobre el organismo de las personas con Esclerosis Múltiple. Deben evitarse los esfuerzos extenuantes y la exposición excesiva al calor.
Salvo prohibición médica, una bebida alcohólica en sociedad, de vez en cuando, no perjudica. El alcohol, no obstante, puede aumentar la fatiga, producir debilidad o aumentar los trastornos de equilibrio, coordinación y el habla. Hay que ser especialmente cuidadoso si se está tomando algún tratamiento.
El tabaco tampoco empeora la Esclerosis Múltiple, pero en ningún caso es recomendable fumar por el riesgo de adquirir enfermedades cardiovasculares y/o pulmonares.
El calor no empeora la Esclerosis Múltiple a largo plazo, pero a corto plazo la elevación de la temperatura corporal por aumento de la temperatura ambiental, por fiebre o por haber realizado ejercicio físico, aumenta la fatiga y otros síntomas de la enfermedad en muchas personas.
En verano procurar estar a la sombra. No pasar las horas de máximo calor en el exterior, sino en casa con aire acondicionado frío, o en centros comerciales, teatros, cines u otros lugares públicos con aire acondicionado.
Bañarse en agua fría, refrescarse con paños húmedos el cuello y las axilas, beber bebidas frías y chupar trocitos de hielo o helados.
Tratar la fiebre en cuanto aparezca.
La debilidad y la fatiga acompañan con frecuencia a la Esclerosis Múltiple. Llamamos fatiga a una sensación anormal de cansancio, desproporcionada al esfuerzo realizado. El aumento de la temperatura corporal, el estrés, el exceso de trabajo y las infecciones pueden agravar temporalmente la fatiga y deben ser evitados en la medida de lo posible. Siempre que aparezca fatiga hay que descansar porque seguir forzándose no conduce a nada positivo y un descanso incluso breve, alivia mucho. Hay que evitar las jornadas largas, procurar dormir con un horario regular, organizar las ocupaciones de modo que las horas de actividad coincidan con la máxima sensación de energía, hacer descansos periódicos, hacer una siesta si fuera necesario y aceptar los límites aunque éstos puedan variar de un día para otro.
El ambiente frío y el agua fría pueden producir o empeorar los espasmos musculares.
Muchas personas con Esclerosis Múltiple tienen los pies fríos a pesar del calor ambiental. Se debe a la falta de tono muscular en las piernas y a la afectación de las terminales nerviosas de los vasos de las piernas. Se alivia con calcetines de lana o doble calcetín. Cada vez se fabrican mejores fibras que permiten la evaporación del sudor sin que por ello se pierda calor.
No hay evidencia científica que permita decir que el estrés empeora la enfermedad. El estrés forma parte de nuestra vida y no hay que estresarse intentando evitar lo inevitable. No obstante, es bueno evaluar de vez en cuando si realmente nos estamos preocupando por las cosas que realmente importan.
El riesgo quirúrgico es el mismo que el de una persona que no tenga Esclerosis Múltiple. Si tiene que ser intervenido habrá que hacerlo sin miedo a que empeore la Esclerosis Múltiple y con el mismo tipo de anestesia que se utilizaría en el caso de no tener la enfermedad. En el caso de tener problemas respiratorios como consecuencia de la enfermedad, el anestesista tomará las mismas precauciones que en un paciente que tiene problemas respiratorios por otra causa.
No hay una dieta especialmente recomendada para los pacientes con Esclerosis Múltiple. Hay que procurar llevar una dieta nutritiva y equilibrada en la que predomine la ingesta de grasas de origen vegetal o de pescado sobre la ingesta de grasas de origen animal. Hay que evitar el exceso de peso con dieta y actividad física regular y reforzar la ingesta de calcio durante los tratamientos con corticoides y en la menopausia.
El ejercicio moderado de tipo aeróbico (caminar o nadar, por ejemplo) tiene un efecto beneficioso sobre el organismo de las personas con Esclerosis Múltiple. Deben evitarse los esfuerzos extenuantes y la exposición excesiva al calor.
Salvo prohibición médica, una bebida alcohólica en sociedad, de vez en cuando, no perjudica. El alcohol, no obstante, puede aumentar la fatiga, producir debilidad o aumentar los trastornos de equilibrio, coordinación y el habla. Hay que ser especialmente cuidadoso si se está tomando algún tratamiento.
El tabaco tampoco empeora la Esclerosis Múltiple, pero en ningún caso es recomendable fumar por el riesgo de adquirir enfermedades cardiovasculares y/o pulmonares.
Vivir con Esclerosis Múltiple
Aunque se podrían escribir tratados sobre este tema, existen una serie de puntos que consideramos fundamentales:
a) La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, que no acorta demasiado la esperanza de vida pero que puede producir niveles de discapacidad. Debemos prevenir lo que pueda ocurrir en el futuro desde el punto de vista laboral y personal, sin ánimo catastrofista pero sí asegurando nuestra situación lo más posible.
b) Dependiendo de nuestro tipo de trabajo, tal vez sea conveniente trasladarse a un puesto que no requiera un gran esfuerzo físico o un cambio constante de horarios de sueño, por ejemplo. Si la fatiga es un problema, una adaptación del horario laboral a las necesidades periódicas de descanso sería lo ideal.
c) En la medida de lo posible hay que intentar mantener todas nuestras actividades previas, tanto en el trabajo, como en los estudios o las aficiones. A veces esto no es posible al cien por cien, pero habrá que llegar hasta donde se pueda. Es importante no imponernos más limitaciones de las que nos pone la enfermedad, pero también no intentar llegar más lejos de donde podemos llegar. En definitiva, hay que aprender a conocer nuestros propios límites.
d) La atención médica es ahora una prioridad para usted. Aunque se encuentre bien, no debe descuidar acudir a sus revisiones con el neurólogo. Es importante mantener un contacto periódico, tanto para el médico como para el paciente. Recuerde que usted tiene la posibilidad de cambiar de especialista si, por cualquier razón, no está a gusto con el que le corresponde.
La Esclerosis Múltiple es un camino largo de recorrer y es importante que los compañeros de viaje sean de nuestro agrado. Procure, en cualquier caso, que las razones para elegir a su especialista sean de índole profesional y personal a partes iguales.
e) No se aísle, busque el apoyo de los que le rodean. Muchas personas, al caer enfermas, aprenden a descubrir cosas en su entorno que antes «no veían» y a vivir la vida mucho más plenamente. A veces, el enfrentarnos a un problema realmente serio, nos hace ver con más claridad lo absurdo de nuestras preocupaciones cotidianas.
Por otro lado, usted sabe mejor que nadie cómo se siente quien tiene esta enfermedad y su experiencia puede ser de utilidad para otros enfermos. ADEM-CG y sus asociaciones miembros le ofrecen la posibilidad de encauzar esa ayuda. También puede colaborar ayudando a recaudar fondos o en la organización de actividades divulgativas o científicas o en miles de cosas (nunca falta trabajo).
Además, la asociación le dará la oportunidad de conocer otros enfermos con otros problemas y a comprender la diversidad que puede haber dentro de esta enfermedad.
El soporte afectivo de la familia es imprescindible para que todos se adapten a la nueva situación. En correspondencia, usted debe intentar mantener una actitud positiva para que ellos vean que sus esfuerzos son agradecidos y recompensados. Queremos decir con esto que no vale asumir el papel de enfermo y dejarse querer, y que si su familia lo ve con ánimo de salir adelante, ellos a su vez también se animarán y se enfrentarán con más decisión a sus momentos bajos. No le pedimos que sea un superhombre o una supermujer, todos somos de carne y hueso, sino que procure no hacer más difícil la tarea.
Toda la información mostrada en este apartado de la web pertenece a AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple)